Første del av Juni 2008 !

01. Juni... Sommer og sol og... vondter og tretthet...

Det er deilig å kjenne varmen i kroppen, at ledd og muskler blir mykere og vondtene i rygg, skuldre, nakke og bein lindres dramatisk mye men samtidig er fristelsen til å mobilisere krefter så stor at det blir en litt vond sirkel. Minuttene ute i sommervarmende sol og nytelsen av natur gjør at det kribbler i min arbeidsnarkomane psyke å jeg har somoftest med meg både hekksaksen og annet verktøy på turene og holder på så langt jeg greier med disse småtingene jeg behærsker fra min sittende stilling i rullestolen. De få gangene jeg lar meg friste til å strekke meg på tå hev for å modifisere kvister i litt høyere regioner får fatale konsekvenser med svimmelhet og tåkesyn og jeg ender somoftest med noen timer og dager innendørs igjen og kvisttelling i taket i uendelig kjedsomhet. Noen få minutter ute... mangfoldige kjedsommelige timer inne med vondter.

Det værste er inntaket av næring... eller mangel på sådant. Jeg blir kvalm og uvel og mister den lille matlysten jeg kunne hatt med påfølgende ennå mindre energi og ennå mindre krefter til å ta til meg næring og den onde sirkelen gnager hull i min tomme romlende mavetass... iblandt gjør tørsten at jeg blir mett lenge før jeg får spist og da frister det alltid langt mer å bare legge hodet på puta å sove... sove... sove... drømme vakre drømmer om et bedre liv... lengte... drømme at mitt liv ikke ble kastet på søppladynga som en utslitt filledukke allerede da dukkeliten var bare et barn... Jeg lurer på hvordan mitt liv hadde vært om legene og foreldre hadde tatt dette alvorlig allerede da det startet ? om de hadde trodd på det barnet forsøkte å formiddle ? kunne enkelte slitasjedeffekter vert unngått ? kunne kompenserende behandling ha bidratt til et mindre ødelagt liv ? kunne jeg hatt det bedre idag ?... kunne ? ville ? ønske ? drømme...

 

Men det finnes jo possitive ting også ('o') foreksempel at jeg sparte 15 kroner idag... fordi jeg ikke hadde krefter til å reise i kiosken å kjøpe meg en SandWich-is... *sukk*... man må bare se det fra den rette siden liksom å da kan jo alt bli possitivt...

03. Juni... Sommer og sol og sol og sol og...

Det er varmt... jeg er veldig glad for at jeg har elektriske hjulbein som kan frakte mitt deffekte legeme rundtomkring i omgivelsene og på farmen her uten å lage støyende lyder og eksos. En slik fraktetingest er gull verdt for psyken fordi jeg ellers hadde vært avskåret fra å nyte frisk luft og mine to samboeres utfoldelser omkring veggene her hadde jeg også gått glipp av. Som tidligere nevnt er jeg jo en lidenskapelig gressdreperentussiast og jeg klipper ikke bare hageflekkene rundt husene når jeg er i gressdrepermodus men også noen stier og småflekker utover på beitene som nå gror over seg av saftig godt gress blir utsatt for mindre hærverk med den amerikanske maskinen jeg har anskaffet til formålet. Mesteparten av dette beitearealet er tidligere fulldyrket mark og fint arrondert med perfekt forrutsetning og egnethet til å bli parkplen om en skulle ønske seg en slik fremtid...

Selv om det er hett som i en stekeovn ute nå så har mine to garasjeverandasamboere alltids litt energi på lager til noen mindre krampetrekninger... i skyggen iallfall...

Stilstudie... ('o')

 
Ikkeno å si på beinstillingen til Gularsj der han bryter Schwartingen ned på rygg...
Men ett sted går grensa også for dem... å når vi er nesten tilbake på tunet igjen så trygler dem om haik resten av veien hjem til garasjen...
I hagen fortsetter eldoradoet sin blomstringsgang, denne gangen fotografisk representert ved et prydepletre podet på en Hagtorn som akkurat nå har blomstret ferdig sine hvite vakre kronjuveler og overlatt åstedet til disse vakre rosa små rosettene...

Ugress kan også være vakkert, her representert av Gule Smørblomster og Blå Veronika som en hilsen og lengten mot øst...

Jeg fikk akkurat en telefon med en ytterst spennende gledelig nyhet om at imorgen kveld ankommer min nye elektriske rullestol med langt bedre tilpasset styring og sete og fremkommelighet i ulendt terreng :) Jeg gleder meg masse til imorgen kveld :)

Referat vil nok helt sikkert dukke opp i nærmere fremtid :)

04. Juni... Ny rulledings...

Jeg blir så glad hver gang jeg leser noe nytt om en eller flere av mine deffekter og sykdommer i tidskrifter og på internett. Somoftest handler slike nyhetsartikler om testing av medikamenter, om kosthold, hjelpemiddler og symptomlindrende behandlinger samt tilrettelegging og viktigheten av å ivareta passientenes behov og nyeste forskning omkring slikt og at mulighetene for å bli bedre og kanske frisk øker dersom man tar disse råd og veiledninger alvorlig. Men hva med meg ? Kommer noe av dette meg til nytte ? Får jeg tilbud om noe ? er det noen som gir meg oppfølging og/eller i det hele tatt husker på at jeg faktisk eksisterer her jeg sitter langt faenivold bortgjemt fra samfunn og sosialt liv uti huttiheitaskauen ?

De unge har muligheter som jeg ikke hadde og det haster med å hjelpe de yngre slik at de ikke lider samme skjebne som vi eldre som allerede har tapt det som kunne blitt et annstendig liv, vi som har måttet "prioritere" bort den ene tingen efter den andre i ren overlevelsesstrategi. Men jeg kjeder meg... og jeg savner... å ikke minst: JEG HAR RETTIGHETER ! men jeg har ingen rundt meg som har tid eller lyst til å hjelpe meg med å få satt disse rettighetene ut i livet slik at jeg kan leve litt. De forsøkene jeg selv har gjort har endt i "vondt værre" og bare forårsaket at jeg har blitt blakkere for hver gang jeg har innvestert i noe og somregel har innvesteringen blitt til mer bry enn hjelp.

For to år siden, efter å ha vært uføredefinert i langt over tjuefem år og uførepensjonert i 15 av disse å ikke fått noe som helst praktisk hjelp eller bistand annet enn en hardt skattet pensjonstrygd de siste årene, så fikk jeg endelig lov til å konsultere kommunens ergoterapeut (hadde ringt og forespurt utallige ganger opp gjennom årene om råd men ble alltid avvist). Denne ergoterapeuten gav meg inntrykk av å skulle hjelpe med å planlegge og tilrettelegge for at jeg skulle kunne ha det bedre og samtidig bli selvhjulpen omkring et tilnærmet normalt dagligliv. Hva har så skjedd ? null... null... null... jeg har fått en stol å sitte på inne å en elektrisk stol å rulle rundt i hagen rundt husene her med. Men ingen av disse tingene gir meg muligheten til å handle mat på butikken 5-6 km unna, eller å ha et sosialt liv, få badet kroppen å stellt sår, få besøkt appotek å handlet nødvendige vitaminer som blodprøver viser at jeg mangler... osv osv osv... og nå som jeg da ønsker å flytte for å forsøke å løse problemene ved å bo i et mer tilgjengelig område osv så får jeg null hjelp til å vurdere, reise på visning, lånesøknade og kontorbesøk og alt som hører med til slikt.

(Arkivfoto av nye RulleDingsen som kommer fra Permobil ikveld :)

Nå undrer jeg på om dette er riktig... Hvorfor får jeg ikke hjelp til å bli mer selvhjulpen og ha et mer tilrettelagt liv og bolig ? Hvorfor blir jeg totalt ignorert og oversett av det apparatet som faktisk plikter å hjelpe syke og uføre her i landet ? Hvorfor ?

Er det fordi jeg ikke har familie som klager på mine vegne ? eller familie som lider under at jeg ikke har dusjet/badet på tre måneder ? eller familie som lider av at jeg er underærnert og sitter å glor i veggen 90% av min våkne tid gjennom døgnet ? Er det derfor jeg ikke får adekvat hjelp ? Fordi jeg ikke har familie som bryr seg ?

DET ER JO FOR FAEN VI SOM ER ALENE SOM HAR BEHOV FOR HJELP Å TILRETTELEGGING FOR Å GREIE OSS !!!

Jeg har en viss følelse, en bastant sådann, at vi som ikke har krefter til å angripe hjelpeapparatet blir oversett bevisst fordi da dør vi forteret... vi gir opp... vi gidder ikke mer... vi orker rett å slett ikke mer og dessuten er det svært U-humanistisk om vi må sleike hjelpeapparatet opp etter rasshølet for å få adekvat hjelp og helsemessig nødvendig bistand..

VEL... ikveld får jeg ny rulledings til å bruke i hagen rundt husene her... en med JoyStickStyring slik at jeg slipper å slå ihjæl skuldrene via styret i hvert eneste jordrottehull jeg tilfeldigvis overser i farta på mine kjøreturer... Men hjelp til å tilrettelegge for et bedre dagligliv ? nei... det får jeg ikke.

04. Juni... Les om-> Catalyzator får ny Rulledings <- klikk link
06. Juni... Les om-> Søpplekatter og veninde med ladd <- klikk link
07. Juni... Kjære Statsminister ! Kjære Hjelpemiddelsentralen, kommunens ergoterapeuter, rådende politikere og den det måtte berøre...

Det er sommer, det er sol, det er helg og jeg er ensom... Hvorfor er det blitt slik ? Det er godt mulig at jeg er et oversosialt menneske og har særskillte behov i så måte men er det da uansett riktig at jeg ikke skal få hjelp til å kunne tilrettelegge for å ha normal sosial kontakt med andre mennesker og samfunnet generellt bare fordi jeg bor litt utenfor allfarvei og har blitt delvis avhengig av rullestol ?

Jeg har diverse deffekter i kroppen, noen smertefulle, noen bevegelseshemmende og noen totalt uføregjørende slik at jeg allerede før min 12år lange/korte karriere i arbeidslivet allerede som ung ble definert som "ikke fungerende i normalt arbeidsliv" og derfor valgte å forsøke meg som selvstendig, istedenfor å sette meg ned å dø langsomt på sosialkontorets bekostning som var det eneste tilbudet å finne dengang da en ble avvist av samtlige saksbehandlere innen trygdeetatens kontorer. Det er også muligheter for at den tiden som selvstendig næringsdrivende og alt strevet omkring dette, som jeg ikke fikk hverken økonomisk støtte eller annen hjelp til fra samfunnet, faktisk bidro til å gjøre min kropp ennå mindre samarbeidsvillig for fremtiden. (jeg fikk heller ikke tilgang til noen adekvat rehabilitering bare så det er nevnt i forbifarten) Men hvorfor straffes jeg nå videre i livet med å bli fratatt enhver verdighet og selvstendig mulighet til sosialt liv ? DET undrer jeg på...

Som nevnt er jeg blitt delvis avhengig av rullestol, elektrisk sådan, på grunn av lavt blodtrykk med svimlende gangsyn og sviktende ballanse i oppreist stilling og påfølgende kronisk utmattelse samt en del smertefulle skelettlidelser og annet smårusk i organismens indre passasjer. Sommerstid med langvarige perioder varmt vær er meget lindrende for smertene men desverre forværrelse for blodtrykkets symptomer og det ene biter det andre i halen som en ond sirkel hvor jeg er umyndigjort fra å gjøre motstand og ingen leger finner det verdt forsøket å lindre mine plager. Solrike varme dager kan nytes i ytters få minutter før jeg mottar et dramatisk trettende syndrom i retur og sover påfølgende "tre døgn i strekk" ... Dette muligens forårsaket i sammenheng med ME'n som jeg også er diagnostisert med i tillegg til CFS, MSch, Rygg og nakkeprolapser samt isjias, sår/kviser som forverres kraftig sommerstid og det tidligere omtalte konstante lave blodtrykket... Kveldene derimot, når solen slakner ned på sin styrke men varmen ennå er påtagelig sommerlun er for meg den beste opplevelsen og tilgangen til mulighet for å fremdeles trekke frisk luft og å delta i sosiale aktiviteter i samfunnet, om jeg hadde nådd dit ?

Jeg er selvfølgelig taknemlig for at jeg får hjelp i form av fast lønn og hjelpemiddler men hvorfor blir jeg avspist på denne asosiale måten som setter meg totalt utenfor enhver mulighet til kontakt med samfunn og mennesker ? Hvorfor ser dere ikke på muligheter til å hjelpe meg frem... istedenfor å hele tiden lete med lys og lykte etter paragrafenes svakheter og muligheter for å spare noen kroner på å ikke gi meg den hjelpen jeg har behov for. Jeg betaler tilåmed skatt i stor målestokk i forhold til inntekt fordi grunden jeg bor på er selveied og fratar meg de skattefordeler som andre trygdemotakere har og jeg kan trossalt ikke kjøpe ny bil eller betale hushjelp med verdien av eget bosted selv om skattemyndighetene faktisk ser ut til å anse denne formen for død kapital som reell skattbar inntekt i sine årsoppgjør. Jeg får ikke engang et lite lån i banken for å kunne flytte å så selge nåverende bosted... Så lav inntekt har jeg, men inntekten i seg selv er egentlig grei nok om bare systemet hadde vært rettferdig, jeg har dessuten en kapitalstærk formue i denne min bosteds egne grunn men jeg har ikke krefter eller energi til å klare å omgjøre den til en egnet fremtid...

Jeg er nå blitt en hel generasjon eldre enn da jeg ble dømt av samfunnet til et liv på utsiden av det normale arbeidsliv og samfunn å begynner virkelig å innse at jeg har kastet bort mitt liv på å trekke pusten til deres lønningsglede slik at dere kan forsvare deres arbeidstid når dere finner det for godt å være på jobb (forsøker stadig å få kontakt via telefon men det virker som om jeg alltid ringer når vedkommende jeg forsøker å nå er sykemeldt...)

La meg raskt oppsumere en sirkel av problemer pr idag:

1: Jeg kan kjøre bil... men har ikke krefter til å laste og tjore fast mine elektriske rulleben på planet av min 4x4 pickup og samtidig orke å være sosial og/eller handle mat... Hvorfor hjelper dere meg ikke til å finne en bedre bil-løsning slik at jeg kan ha et sosialt liv samt å beherske ukentlig innkjøp av mat som jeg trenger ?

2: Jeg bor ulendt til i eget "hus" på egen grunn men med lang 4x4-vei og 5-6 kilometer til nærmeste matbutikk og sosiale samfunnspunkt og mine krefter og smertefulle kropp greier ikke en slik distanse i en liten elektrisk rullestol... Hvorfor hjelper dere meg ikke å flytte til et sted hvor jeg kan nå disse tingene og være selvhjulpen samt ha et sosialt liv og felleskap med andre levende mennesker ?

3: Mitt hus er en halvferdig ombygget garasje hvor jeg ikke har tilrettelegging som er en nødvendighet for at jeg skal klare meg selv på en tilnærmet normal måte som foreksempel et badekar og støyissolasjon mot vær og vind i taket og i veggen mot nord... Hvorfor blir jeg oversett og overlatt til skjebnen her ute i ensomheten med kun ei rullatorbrukende "nabo" i nabohuset til hjelp for min daglige middag som jeg selv ikke får kjøpt inn fordi jeg: se punkt 1 og 2. osv...

Er det slik vi har det her i det Norske velferdsvesenet og slik vi ønsker å fortsette å ha det ? Eller er min situasjon forårsaket av at jeg er ensom... Ja nettopp ! Alene... ingen foreldre som krever avlastning eller bistand... ingen familie som trenger ferie fra den syke... ingen ektefelle som lider under den uvaskede i ektesengen... ingen barn som lider av omsorgsvikt... og derfor får ikke jeg hjelp fordi jeg er verdiløs på samfunnets sosiale rangstige... jeg er jo bare meg å jeg lengter ut i samfunnet om sommeren...

Hallo ('o') er det noen der ?

08. Juni...
Rosa har utfordret meg på et lite alfabetinterviu hvor poenget er å beskrive seg selv med ord i alfabetisk rekkefølge...

 

Dette skal bli spennende :) og siden det er Rosa som har utfordret meg så får jeg vel lete opp litt rosa blomster fra hagen som står i blomst akkurat nå og kryddre innlegget med disse for anledningen :)

Herunder kommer altså min egenbeskrivelse av mine mest fremtredende og markante egenskaper og personlighet i alfabetisk rekkefølge:

Agronom av utdanning og ellers Autodidakt på det meste,
Bråsinna når bare formen er god nok,
Catalaner av blod,
Drømmer om et bedre liv,
Elsker alt som blomstrer og gror,
Frihetsforkjemper,
Gøøøørsur om mårran og glemsk,
Hvalerjente,
Innmari impulsiv og iderik,
Jævlig irriterende kverulant,
Kvinnelig så lenge jeg klarer å holde kjeft,
Lettere frustrert samfunnskritiker,
Metodisk anlagt,
Notorisk småpirkete og nysgjærrig,
Optimist med oppfinnertendenser,
Politisk engajert,
Q-melk og Q-youghurt er godt,
Rasende god på bruksanvisninger,
Samboer med en Gul og en Svart,
Tynn men ikke mager,
Utadvent men vanskelig å bli kjent med,
Vriompeis og viktigpetrine,
Werry importent person,
X-rayet en helt drøss ganger,
Yello digger,
Zær og eksentrisk,
Ærlig selvom det går utover meg selv,
Ødemarkboer,
Åndelig filosofisk anlagt.
Å da er det visst prosedyre at jeg skal utfordre tre videre herfra... hmmmm... hvem blir det tro ? Jeg får forsøke å hvis det blir noe dobbeltbooking eller uforutsett streik så får vi vel fikse det etterhvert her... Jeg sender da ballen videre til: Sandri - Sirenia og Lindis
Lykke til folkens :)

09. Juni... Dagene og pusene som tusler forbi...

 

Jeg skimtet en nydelig solnedgang i går aftes fra innsiden av min ringe garasjebolig. Gjennom de små sprekkene i persienna kunne jeg se de vakre fargene fra en dalende sol og måtte lette litt på persienna i mitt 50cm brede vindu for å nyte utsikten et kort øyeblikk...

Dette var sånn omtrent samtidig med at jeg inntok min lille posjon kveldsmat som jeg ennå har et lite lager av i fryseren etter siste shoppingtur for noen uker siden...
Ute var det allerede blitt mørkt men inne ved pc'n kunne jeg nyte bilder efter dagens eskapader i frisk luft efter å ha tømt kameraet for bildene jeg hadde knipset og lagret de trygt på hardisken i pc'n...
Beitegresset har blitt langt og saftig og nesten som en jungel på to sider av stiene som jeg har drevet å klippt med gressdreperen. Foreløpig ser det greit og fremkommelig ut for meg og RulleDingsen på våre daglige lufteturer men hva er det der hvite oppå møna på gammelhuset ?
AHA ! den der hvite katten om gjør livet surt for mine to garasjeverandasamboere med å stjele maten demmes å slåssing på kveldene de siste ukene... hvorfor sitter den der å vokter farmen tro ?
Det er en pen katt... bamsete og hvit, men hvem er den ? å hvor bor den ? Er det noen som savner den ?

Muligens er den en skipskatt (se den ekstra tåen) den virker iallfall litt hjemløs og sulten da den stadig sirkler inn de fastboendes matskåler på garasjeverandabufeten så jeg får slenge innom kattehusets nettsider å sjekke litt og evventuellt legge inn noen bilder og info i forumet der... Det kan jo være at noen savner den slik at jeg kan slippe det gudsjammerlige bråket på tunet mellom den og mine egne her hver eneste kveld.

 

Velvel... sånn går dagene i skogen...

Selv om jeg kan beskytte RulleDingsen min mot svalestup og fuggleskit med et teppe så er det er jaggu godt jeg har en svart vaktsamboer også som passer på at ingen stjeler RulleDingsen min mens jeg er inne til middag hos "Nabo'n"...

Det er nemlig ikke godt å vite hva som kan skje sånn langt utti huttiheitaskauen...

11. Juni... Gularsj er savnet siden 8. Juni...

Gularsj, har microchip i nakken, er savnet fra sitt bosted i skogen ved Rygge Kirke og dersom noen skulle møte på han i områdene Dilling, Rygge, Larkollen så please be han melde seg hjemme i garasjen umiddelbart før matmora får totalt hattifnatt av å være amputert med å mangle en av sine samboere. Gularsj er forøvrig en Renraset Bergenser og hans Navn uttales derefter...

Nattens nyheter fra Garasjen i skogen:
Etter langvarig ekstrem tørke med sol sol sol og tonnevis med varmegrader i ukesvis er det nå nådd mørke skyer frem over skogen Plipp Plopp ('o') plipp plopp plipp plopp det regner i Rygge å alt er nå vått... plipp plopp plipp plopp.... ikke så mye men det monner nok.... plipp plopp plipp plopp.... vått vått vått nå regner det så flott plippettiplopp ploppetiplipp plipp plopp plipp plopp :)

   
   

Tilbake til siste
del Mai 2008